{"id":37902,"date":"2006-07-30T16:01:09","date_gmt":"2006-07-30T22:01:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.magazine.com.ni\/?p=37902"},"modified":"2020-08-17T14:34:59","modified_gmt":"2020-08-17T20:34:59","slug":"ninos-de-la-oscuridad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/reportajes\/ninos-de-la-oscuridad\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1os de la oscuridad"},"content":{"rendered":"

Una extra\u00f1a enfermedad ha condenado a cuatro ni\u00f1os de una remota aldea del Caribe nicarag\u00fcense a vivir en la oscuridad. Son casos raros en el mundo de la medicina y sus expectativas de vida son cortas. En su comunidad les llaman los \u201cpiel podrida\u201d, aunque otros prefieren decirles solamente \u201cni\u00f1os de la noche\u201d<\/p>\n

Por Octavio Enr\u00edquez<\/strong>
\nFotos de Orlando Valenzuela<\/strong><\/p>\n

Los hijos de Solano Paterson G\u00f3mez con Andrea P\u00e9rez Thomson, una joven miskita de 28 a\u00f1os, son cinco. Una sana, con la piel bonita, negra, como casi todos en la Costa Caribe, y con una sonrisa de modelo de pasta de dientes. Sus hermanos tienen sin embargo un karma distinto. Elisa, de 9 a\u00f1os, es ciega, la piel la tiene rugosa, aunque no pueda verla, y tiene un aspecto de quemaduras en algunas partes de su cuerpo. Igual la tiene Marlon, de 5 a\u00f1os; Niesel, de 3, y Saint Clair, un lindo beb\u00e9 de un mes de nacido que tiene ya ronchas en la piel y llora solitario cada vez que escucha un ruido desde la hamaca donde descansa. \u00abAs\u00ed comienzan, despu\u00e9s no pueden resistir el sol\u00bb, explica una vecina. As\u00ed comenzaron todos. Un mes sanos, dos, seis a lo sumo y despu\u00e9s viene la peste.<\/p>\n

Los Paterson tienen una enfermedad muy rara en el mundo. El sol los mata literalmente, porque no hay una cura. El mal es gen\u00e9tico y, seg\u00fan el doctor Jorge Isaac Neira, director del Hospital Dermatol\u00f3gico Nacional, un caso como el de estos ni\u00f1os de Rosita ocurre en Estados Unidos cada mill\u00f3n de habitantes. Se llama xerodermia pigmentosa y en Nicaragua en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os llevan contados ocho historias de ni\u00f1os afectados y ninguno de ellos se sabe las condiciones en las que est\u00e1. Son de comunidades lejanas y es dif\u00edcil el seguimiento, confiesa este m\u00e9dico en su cl\u00ednica, lejos ya de la oficina del hospital. Platica ante una computadora con escritorio lleno de carpetas con fotos de ni\u00f1os afectados por otras enfermedades en la piel.<\/p>\n

Lea adem\u00e1s: Los ni\u00f1os de la hamaca<\/a><\/strong><\/p>\n

Antes de hablar con Neira, un doctor hab\u00eda dicho que estos ni\u00f1os eran monstruos, pero cuando lo dijo se retract\u00f3 de inmediato. A un ni\u00f1o no se le puede decir as\u00ed. Sin embargo pronunci\u00f3 la palabra y la cambi\u00f3 por una frase menos dura: \u00abSon ni\u00f1os infelices, no juegan con otros ni\u00f1os y al cabo de unos a\u00f1os morir\u00e1n, porque nadie puede hacer nada por ellos. Son presos de la oscuridad y de la muerte\u00bb.<\/p>\n

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\u00abSi mi sangre era la mala, les dije yo, yo matar a todos mis hijos, matarme yo y a ella tambi\u00e9n\u00bb, dice el padre miskito se\u00f1alando a su esposa.<\/p>\n<\/blockquote>\n

\"Foto<\/a>
Elisa Paterson da siempre la espalda ante las visitas, su enfermedad la apena. Solano y su esposa Andrea tienen cuatro hijos con problemas en la piel.<\/figcaption><\/figure>\n

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El peque\u00f1o miskito con las manos llenas de cal tiene los ojos negros como la noche, las botas de hule sucias como si nunca hubieran pasado trapo alguno por ellas y una camiseta serigrafiada de hoyos al borde del cuello, y de un color tan p\u00e1lido que llamarla gris es un piropo. Solano Paterson G\u00f3mez, de 35 a\u00f1os, deja una carretilla, se sienta en una tabla inclinada, agarra una piedra con la mano derecha y la aprieta a medida que conversa. A pocos cent\u00edmetros, un trozo de madera a\u00fan arde. La temperatura sofocante invita al sopor en la calera de Rosita, 480 kil\u00f3metros al norte de Managua, en el Caribe nicarag\u00fcense.<\/p>\n

El horno calienta en la vieja estructura con techo de zinc. Falta sacar la cal de la piedra y Paterson G\u00f3mez, el campesino de los ojos negros y la frente llena de arrugas, deja caer una frase que calienta m\u00e1s la calera. Cinco trabajadores con las espaldas mojadas de sudor acarrean pedazos de madera en unas carretillas. Todo es modorra a las 12:30 minutos del mediod\u00eda, despu\u00e9s de una jornada que inicia a las siete de la ma\u00f1ana y por la que obtienen 24 d\u00f3lares semanales pagados en moneda local. Nadie almuerza a la hora de la entrevista con Solano y \u00e9l solo persiste en la preocupaci\u00f3n que le ha machucado el cerebro desde hace nueve a\u00f1os, cuando naci\u00f3 su primera hija y se esperaba que todo fuera pura felicidad.<\/p>\n

\u2014Hace poco vinieron unos m\u00e9dicos venezolanos a ver a mis hijos y yo les pregunt\u00e9 si mis hijos estaban enfermos, porque mi sangre era mala… Ellos decir que no. Si mi sangre era la mala, les dije yo, yo matar a todos mis hijos, matarme yo y a ella tambi\u00e9n (esposa).<\/p>\n

Lo dice trabajosamente en espa\u00f1ol y lo refuerza en miskito, ayudado por un compa\u00f1ero de trabajo que hace las veces de traductor. Pero le creo. Los miskitos tienen fama de no ser mentirosos. De ser toscos, demasiado tercos, pero no mentirosos.<\/p>\n

Si era cierto entonces, \u00bfc\u00f3mo a alguien se le puede ocurrir matar a sus hijos? Los ojos de Solano Paterson sin embargo dicen mucho de sus razones. Se apagan r\u00e1pidamente. Calla segundos, aprieta la piedra como si pudiera estrangularla y dice: \u00abSoy pobre, tengo cuatro hijos enfermos y nadie puede ayudarme, yo fui varias veces a hospital y medicinas no hay\u00bb. No miente, la misma directora del Ministerio de Salud en la regi\u00f3n, Sonia Chang, dice que la medicina para tratar a estos ni\u00f1os no existe y el otro problema es la cobertura m\u00e9dica. Apenas un m\u00e9dico por cada 4,939 habitantes.<\/p>\n

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Cuando son las cinco y media de la tarde, la casa de tambo de los Paterson en Divahil, una comunidad ubicada a cinco kil\u00f3metros de Rosita, est\u00e1 llena de humo. Y el holl\u00edn tizna el techo de paja del hogar de nueve pasos de largo y ancho. Hace insoportable la tarde, mientras se escuchan ruidos en un cuarto del lado, una peque\u00f1a pieza donde hay dos camas angostas cubiertas con s\u00e1banas baratas y donde la luz se filtra tenue.<\/p>\n

Las viviendas de los miskitos son de madera. Construidas en dos o tres semanas para que duren dos o tres a\u00f1os. Los tablones del suelo son colocados para que aguanten poco peso, a una altura de unos metros, para evitar que todo se vuelva lodo cuando las llenas del r\u00edo Bambana inundan la comunidad.<\/p>\n

En el cuarto de los Paterson las paredes fueron cerradas con bamb\u00fa para evitar que el sol se colara, pero los rayos son impertinentes y algo de luminosidad entra en el cuarto y da\u00f1a a\u00fan m\u00e1s a los hijos que est\u00e1n bajo una de las camas. En el lugar uno se ve las manos, se ve la cara y los ni\u00f1os lloran porque se sienten descubiertos por las visitas. Otros se ocultan. No es nada raro. Cada vez que llegan visitantes, o los ocultan all\u00ed o se cubren con s\u00e1banas, trapos, para que no les vean el rostro, las manos, las piernas, los brazos chamuscados. Y sobre todo el alma herida.<\/p>\n

Pero son ni\u00f1os, acota su madre, y cuenta enseguida que antes de que llegaran a visitarlos, hab\u00eda impuesto su autoridad ante una escapada del llor\u00f3n de Marlon, el m\u00e1s travieso de todos y de su hermano Niesel. Quer\u00edan, a pesar del sol, ir a cortar unas flores que es como juegan, cuenta su hermana Francisca, la \u00fanica que inexplicablemente es la sana de la casa, pese a ser la segunda hija de Solano Paterson.<\/p>\n

\u00abLos ni\u00f1os a veces quieren salir en la noche, ir adonde su abuelo a visitarlo, pero no los dejo salir. Prefiero tenerlos en mi casa. Mi hija mayor a veces quiere ir a ver al abuelo, pero no lo permito para evitar disgustos con la gente. Ellos llegan, pero el abuelo no tiene acercamiento mucho. En realidad quieren ir a jugar con otros ni\u00f1os, para relacionarse con ellos\u00bb, cuenta la madre.<\/p>\n

Cuando no pueden visitar al pariente juegan otras cosas. No veo juguetes en ninguna parte de la casa. Y su madre cuenta que agarran un machete y hacen pedazos unos guineos cuadrados que completan el arroz y los frijoles de la comida. Los pedazos est\u00e1n regados en los tablones de la casa, pero no logro imaginarme en qu\u00e9 consiste el juego. He visto en las calles de Managua a ni\u00f1os jugando con monedas, pero jam\u00e1s a ni\u00f1os jugando con pedazos de pl\u00e1tano.<\/p>\n

Me quedan las dudas. Ninguno de ellos quiere ense\u00f1arme en qu\u00e9 consiste su diversi\u00f3n. Se quedan callados y me ven como se puede ver a un extra\u00f1o impertinente. Pasan de largo, vuelven bajo la cama, a pesar de la invitaci\u00f3n que le hace su madre a que est\u00e9n presentes. Los tablones se ven h\u00famedos como si se hubiesen orinado o botado un vaso con agua. As\u00ed que estar sobre esas tablas debe ser desagradable, cuando menos asqueroso. \u00bfQu\u00e9 sienten estos ni\u00f1os? Ninguno me responde. Me acerco y lloran, una actitud que se repite cada vez que llegan extra\u00f1os.<\/p>\n

Los Paterson juegan generalmente entre varones. Y por eso la ni\u00f1a ciega, de 9 a\u00f1os, limpia la vivienda como suelen hacerlo los miskitos: avanza arrodillada en el piso de tablones con un trapo h\u00famedo que hace las veces de lampazo, mientras su mam\u00e1 cocina y los otros chig\u00fcines se dedican a sus juegos.<\/p>\n

No es el caso ahorita. Mam\u00e1 acaba de llegar del r\u00edo Bambana. Abraza a sus hijos. Para llegar all\u00ed ha pasado por muchas de las 43 casas de la comunidad, habitada desde el siglo pasado por la descendencia de Walter Fenly y Lucinda Brack, dos habitantes de Rosita que se mudaron a la monta\u00f1a agreste, en la que empezaron a cultivar hortalizas y granos b\u00e1sicos con el \u00fanico impedimento que cada vez que tocaban tierra aparec\u00edan vasijas quebradas. Fue a do\u00f1a Lucinda a quien se le ocurri\u00f3 el nombre con el que bautizaron al lugar. As\u00ed naci\u00f3 Divahil, o \u00abcosas quebradas\u00bb traducido al espa\u00f1ol y desde aquel momento la descendencia ha proliferado y ahora son 378 habitantes que pescan y trabajan en la ciudad, a la que se llega despu\u00e9s de cinco kil\u00f3metros caminados entre monte y despu\u00e9s de pasar un puente colgante, donde se bambolea todo. Antes la gente se pasaba el r\u00edo, grande y sucio en esta \u00e9poca de lluvia, usando unos cayucos que todav\u00eda est\u00e1n anclados a la orilla, a unos 30 metros de donde las mujeres lavan, donde estaba Andrea P\u00e9rez Thomson, con su ombligo mojado, lavando antes de encontrarse de nuevo con sus hijos.<\/p>\n