\nFotos de Uriel Molina<\/strong><\/p>\n
Los primeros cinco a\u00f1os de su vida pas\u00f3 acostado en una cuna. Por la fragilidad de sus huesitos, a H\u00e9ctor G\u00f3mez lo ten\u00edan que cargar en una almohada. Cualquier movimiento fuerte pod\u00eda significar una fractura. Eso no era todo. De los dos a los cuatro a\u00f1os pas\u00f3 enyesado para que su cuerpo lograra formarse bien y en alg\u00fan momento pudiera sentarse. Se ve\u00eda su peque\u00f1o cuerpo envuelto en yeso, ten\u00eda en las piernas, brazos, cuello y t\u00f3rax, recuerda una de las educadoras del Hogar Pajarito Azul, donde H\u00e9ctor vive desde que era un beb\u00e9.<\/p>\n
A los ocho a\u00f1os, despu\u00e9s de un largo proceso de ejercicios y fisioterapia, H\u00e9ctor logr\u00f3 sentarse y desde entonces observa el mundo desde su silla de ruedas. Miriam Lanuza, fisioterapeuta de Pajarito Azul, asegura que al peque\u00f1o le toc\u00f3 aprender a sentarse, a mover todos los miembros de su cuerpo, a darse vuelta en la cama, a ponerse boca abajo…<\/p>\n
Este adolescente, ahora de 14 a\u00f1os, naci\u00f3 con una enfermedad llamada osteog\u00e9nesis imperfecta. Un trastorno gen\u00e9tico que afecta a uno de entre 20 mil ni\u00f1os nacidos y uno de entre 60 mil nacidos vivos. Son conocidos como ni\u00f1os de huesos de cristal, por la fragilidad \u00f3sea, considerando el principal problema de este padecimiento. \u00bfCu\u00e1nto vive alguien con esta enfermedad? \u00bfCu\u00e1l es su origen? \u00bfC\u00f3mo se vive con osteog\u00e9nesis imperfecta? H\u00e9ctor cuenta su historia y la ortopedista infantil Blanca Rosa Ulmos da las explicaciones m\u00e9dicas.<\/p>\n ***<\/p>\n El diagn\u00f3stico m\u00e9dico era claro y cruel. No vivir\u00eda m\u00e1s de doce a\u00f1os. As\u00ed lo cuenta Marta Lorena Rivas, educadora en el Pajarito Azul hace 13 a\u00f1os. \u00abLos m\u00e9dicos dijeron que no pasar\u00eda de esa edad porque la enfermedad afectar\u00eda su desarrollo. Aunque ahora dicen que es un muchacho fuerte y con mucho \u00e1nimo para vivir\u00bb, asegura Rivas.<\/p>\n H\u00e9ctor es un ni\u00f1o sonriente, hablador y muy peque\u00f1ito, cuando mucho medir\u00e1 medio metro. Este a\u00f1o es su graduaci\u00f3n de primaria en el Centro Educativo Hermana Maura Clara. Ama las ciencias naturales porque \u00abaprendo muchas cosas cient\u00edficas\u00bb y detesta el ingl\u00e9s porque se le enreda la lengua. Adem\u00e1s \u00abyo soy nicarag\u00fcense\u00bb, afirma tras una carcajada.<\/p>\n La ortopedista infantil Blanca Rosa Ulmos explica que existen varios grados de osteog\u00e9nesis imperfecta. El grado menor es cuando los ni\u00f1os alcanzan un desarrollo normal y el m\u00e1s grave es cuando ni siquiera logran nacer, porque \u00abmueren al momento del parto por la cantidad de fracturas y las hemorragias que se forman\u00bb.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es el origen de esta enfermedad? Ulmos cuenta que este trastorno gen\u00e9tico se debe a un gen recesivo y es hereditario. \u00abLos ni\u00f1os nacen as\u00ed. El padre y la madre deben tener los genes recesivos, que son los que no se manifiestan, pero se llevan\u00bb, afirm\u00f3.<\/p>\n \u2014\u00bfLos ni\u00f1os con osteog\u00e9nesis imperfecta tienen otro tipo de problemas?<\/p>\n \u2014S\u00ed, puede ser. Pueden sufrir deformidades en el pecho por la mala configuraci\u00f3n de sus huesos. Adem\u00e1s si los pacientes sobrevivieron los primeros a\u00f1os, pueden quedar ciegos o perder la audici\u00f3n.<\/p>\n \u2014\u00bfSe puede prevenir?<\/p>\n \u2014No. La \u00fanica alarma para los padres es cuando su hijo se fractura. Cuando lo llevan al hospital se toma la radiograf\u00eda y se ve la densidad del hueso. Normalmente el borde de los huesos es blanco y el centro, la m\u00e9dula, es negro. Estos ni\u00f1os tienen todo blanco.<\/p>\n ***<\/p>\n H\u00e9ctor so\u00f1aba con ser beisbolista, correr por el jard\u00edn central, agarrar la pelota y \u00a1zas! escuchar al \u00e1rbitro gritarle al del equipo contrario \u00a1out!, pero toda aquella imagen ficticia que rond\u00f3 por su cabeza tanto tiempo se desvaneci\u00f3 muy pronto, cuando supo que ni siquiera podr\u00eda levantarse por s\u00ed solo de la silla de ruedas. Le toc\u00f3 conformarse con jugar Nintendo. \u00abEstos ni\u00f1os no pueden ser atletas. No pueden participar en juegos de contacto f\u00edsico, (solo) pueden hacer nataci\u00f3n y ejercicios dirigidos\u00bb, afirm\u00f3 la ortopedista.<\/p>\n Es que los huesos de H\u00e9ctor son tan fr\u00e1giles que en una ocasi\u00f3n un visitante al saludarlo le apret\u00f3 muy fuerte la mano y fue a parar al Hospital V\u00e9lez Paiz. \u00abEl 2 de junio de este a\u00f1o estaba en clases, hizo un movimiento hacia atr\u00e1s y su codo choc\u00f3 con la silla de ruedas y ya, eso fue todo, y por eso se fractur\u00f3\u00bb, dice la educadora Marta Lorena Rivas, quien acompa\u00f1a a H\u00e9ctor a su escuela todos los d\u00edas.<\/p>\n Rivas asegura que en el Hospital V\u00e9lez Paiz ya lo conocen por las tantas veces que ha llegado con quebraduras. \u00abYo solo llego y digo Pajarito Azul, de una vez entramos para que sea atendido. Ya nos conocen en el cuarto de yeso\u00bb, asegura esta mujer que recuerda al menos 35 fracturas que ha sufrido este peque\u00f1o. \u00ab\u00c9l sufre mucho no solo por las quebraduras, sino porque no va al colegio y pierde clases. Pasa todo el d\u00eda metido en el Hogar y eso no le gusta\u00bb, confiesa Arlen Guevara, la trabajadora social de este centro.<\/p>\n No hay quien tenga un adjetivo negativo para describir a H\u00e9ctor. \u00abEs risue\u00f1o\u00bb, \u00abalegre\u00bb, \u00abplatic\u00f3n\u00bb… afirman quienes conviven con \u00e9l. Aprendi\u00f3 a sentarse, a mover sus brazos y sus manos, pero hay de algo que no se salva, \u00abla enfermedad ya le est\u00e1 afectando la vista\u00bb, cuenta la fisioterapeuta con un gesto de resignaci\u00f3n. Ya lo hab\u00eda dicho la doctora Ulmos, quienes logran sobrevivir los primeros a\u00f1os \u00abpueden quedar ciegos\u00bb.<\/p>\n Falta de col\u00e1geno<\/strong><\/p>\n Seg\u00fan la especialista, la osteog\u00e9nesis imperfecta (01) se produce por un defecto cong\u00e9nito que provoca la mala o insuficiente formaci\u00f3n de col\u00e1geno. Es por ello que los huesos son d\u00e9biles. El col\u00e1geno es una prote\u00edna presente en el tejido conectivo.<\/p>\n Uno de cada 20 mil ni\u00f1os en el mundo nace con la enfermedad llamada osteog\u00e9nesis imperfecta. Un padecimiento cuyo problema principal es la fragilidad \u00f3sea. Son tan fr\u00e1giles que algunos, como H\u00e9ctor, con un fuerte apret\u00f3n de manos terminan en la sala de un hospital<\/p>\n","protected":false},"author":46,"featured_media":39635,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-39632","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-reportajes"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39632","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/users\/46"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39632"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39632\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52601,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39632\/revisions\/52601"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39635"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39632"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39632"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.laprensanic.com\/magazine\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39632"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Fotos](\"https:\/\/gep90.laprensa.com.ni\/magazine\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/El-ni\u00f1o-de-cristal2.jpg\")
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