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CONTENIDO EXCLUSIVO.Génesis Milagros Sánchez Villavicencio es una niña que vive con sus padres en Diriamba, Carazo. Cumplió su primer año de edad el 23 de junio de 2022. Está aprendiendo a sujetar objetos con los dedos de sus pies y con ellos se lleva alimentos a la boca.
Margarita Villavicencio de 20 años, describe a Génesis como “inquieta, curiosa e inteligente”. Es su única hija. “Aprendimos a amarla como Dios la mandó a este mundo y dijimos que así la íbamos a querer”, dice el padre de la menor, Maycol Sánchez, de 22 años, mientras balancea su cuerpo cargando a la niña.
Génesis es portadora de focomelia, una rara enfermedad que provoca deficiencia en el desarrollo de los huesos de los brazos. En su lugar aparece un muñón que sale desde el hombro derecho. También tiene amelia, que es la ausencia completa del miembro izquierdo.
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Antes del nacimiento de Génesis, Margarita no había escuchado sobre focomelia, tampoco conocía que este síndrome se genera en la cuarta semana de gestación.
Únicas hijas
Fue a los seis meses de embarazo que, movida por la curiosidad de conocer el sexo de su bebé, Margarita se realizó el primer ultrasonido. “Me dijeron que mi niña traía un problemita”. Escuchó atentamente cuando la doctora le anunciaba que su hija traía los pies enrollados. Le pidieron movilizarse de Carazo a la capital para realizarle otras series de evaluaciones en el hospital Bertha Calderón de Managua. “Me dijeron que iba para descartar si la niña tenía problemitas en el cerebro”.
A Margarita le cambiaron la versión ocho veces. “Primero me dijeron que la niña no traía un piecito y tampoco una manito. Después me dijeron que no traía las dos manitos, luego que no traía los dos piecitos y que en los piecitos solo traía cuatro dedos. No me decían específicamente que era lo que tenía”. Al octavo mes de embarazo decidió no repetirse más pruebas.
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Tuvo una sensación de angustia. La misma angustia de Margarita la compartió la capitalina Alba Mairena y su esposo con la llegada de su hija, Alexa María Rivas Mairena, cinco años atrás. “A mí nunca me dijeron que venía así. Solo me dijeron que probablemente nacería con microcefalia”.
Frente a frente
Alba llegó con su niña a Diriamba el día del cumpleaños de Génesis para conocerla en persona. “La llevé porque Alexa quería verla. Estaba asombrada porque pensaba que solo ella era así. Yo la llevé con el propósito que viera su reflejo como en un espejo frente a frente”. También, las madres compartieron experiencias y vivencias.
Son madres orgullosas de sus hijas. Dicen que las niñas han sido sus verdaderas maestras. Cada una le sirve de inspiración a la otra. Para Alba, ver crecer a Alexa es un motivo que le demuestra que “en la vida todos somos iguales”. Margarita cuenta que su pequeña tiene una inteligencia avanzada para sus trece meses de edad. “Ella solita abre un álbum de fotos y lo hojea”. También está intentando comer sin ayuda. “Se agacha y busca cómo llevar la comidita a la boca, sin que nadie le diga la presiona con sus deditos”.
Fue en los primeros meses de vida que Alba descubrió que Alexa se llevaba piedritas a la boca con sus pies mientras gateaba. Le demostró que sería capaz de desarrollar nuevas habilidades. En la actualidad, la niña se peina sola, asiste a la escuela, lee, escribe, canta y baila sin dificultad.
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Margarita dice que Génesis también, empieza a dar sus primeros pasos con firmeza y en cinco años se la imagina desafiando sus propias limitaciones, igual que Alexa. “La imagino grandota. Caminando. Riéndose mucho porque yo sé que es bien inquieta con sus pies y va a ser más inquieta. Y feliz”.
El día que nacieron
A los padres de Génesis les advirtieron que no debían aferrarse a su hija porque solo viviría hora y media después de nacer. Contra todo pronóstico, Margarita y Maycol decidieron convertirse en padres después de cinco años de intentarlo. “Nosotros le dijimos que así íbamos a tener a la niña”, recuerdan.
El 23 de junio de 2021, día en que en Nicaragua se celebra el Día del Padre, Maycol se graduaba con su hija Génesis. Fue una experiencia agridulce y, ante las miradas curiosas de otras madres, la bañaron de abrazos y besos. La madre recuerda que las enfermeras la regañaron, pero ella no quiso bañarla porque sentía las miradas en su espalda clavadas como cuchillos.
“Para nosotros ha sido un regalo precioso que El Señor nos ha mandado. Porque hemos aprendido varias cosas que nosotros no sabíamos y, ella lo ha desarrollado”, cuenta Margarita. La niña nació en el hospital Silvio González Mena de Jinotepe, Carazo.
La experiencia de Alba con el nacimiento de su hija fue diferente. Alexa nació el 15 de febrero de 2017 en un hospital capitalino. Los médicos no permitieron que la viera al momento. “Varias horas después, me dijeron que la niña venía sana. Y me pidieron que la fuera a amantar. Me explicaron que la tenía que sacar de donde estaban otros niños que venían enfermos”.
A Génesis sus padres la están criando con seguridad en sí misma para que no le afecten las críticas y los comentarios negativos de las personas que a diario lo expresan con la mirada. Oscar Navarrete/ LA PRENSA
Llegó a la sala de neonato y dice que quedó en shock al ver a su hija. Pasarían varios años para que los médicos le dijeran a Alba con certeza que Alexa nació con focomelia en el miembro derecho y amelia en el izquierdo. “Ellos dicen que no es un síndrome. Pero de ahí no me han dicho exactamente por qué mi niña nació así”.
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Margarita y Alba han buscado más respuestas sobre esta rara enfermedad en internet. Ahí, han aprendido que las causas de este padecimiento no están del todo claras. A Margarita le dijeron los médicos que Génesis pudo haberla trasmitido genéticamente, lo mismo le dijeron a Alba. Sin embargo, ellas sostienen que no tienen antecedentes familiares con focomelia y que sus hijas son las primeras afectadas.
Actualmente, se desconoce la cifra exacta de personas afectadas en Nicaragua, y en el mundo se cree que no supera los 200 casos.
En 1957 se lanzó al mercado la talidomida, una especie de sedante que prevenía las náuseas matutinas durante el embarazo. Después de cinco años este medicamento fue retirado ya que se comprobó que provocaba defectos en el nacimiento. La focomelia era la más común de las anomalías. Se descubrió que unos diez mil niños la padecían alrededor del mundo.
Uno de estos niños, fue el cantautor nicaragüense José Antonio Meléndez, “Tony”, que nació en 1961 con focomelia, coincidiendo el año en que la talidomida se retiró totalmente, sin embargo, no escapó a los efectos secundarios: llegar al mundo sin brazos.
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Superando la discriminación
Mientras Tony Meléndez es admirado internacionalmente por tocar la guitarra con los pies y cantar canciones religiones en auditorios masivos, las pequeñas Génesis y Alexa son discriminadas desde que abrieron los ojos por primera vez. Margarita dice que las mismas compañeras de la sala de parto la rodearon para criticar a su niña. En su vecindario le ocurre lo mismo. “Me la han llamado chavala vieja cota y uno como madre siente el morbo porque la ven rarita”. Alba coincide en ello. En los cinco años de vida de su hija, ha sido sometida a numerosos escarnios y los comentarios negativos son parte del día a día.
“Ahorita ya lo hemos superado. La saco a la calle ignorando los rumores. Así, la van a ver y dejará de sorprender. Yo no la tapo porque le hago un daño y la estaría criando con inseguridades”, explica Margarita quien al igual que Alba está entregadas al cuidado de las pequeñas. Mientras los esposos asumen la carga financiera del hogar.
Alba tampoco esconde a la pequeña Alexa, quien ya curso el tercer nivel de preescolar. Cuando Alexa nació también presentó escoliosis en etapa tres. Alba dice que los médicos no se esforzaron en explicarle a qué se debía la desviación de la columna de su hija. Hasta que cumplió siete meses ella les exigió la razón. “El problema de columna de la niña es de nacimiento. El problema es que al desviarse puede afectar los pulmones y el corazón e, incluso, en un futuro podría llegar a utilizar oxígeno”.
Para corregir la curva de la columna vertebral, Alexa usa un corsé ortopédico con material de fibra de vidrio. Solo hay un especialista en columna en el sistema. Alba está esperando la llamada del hospital público que le anuncie el día y la hora para colocarle a su hija el corsé que guarda celosamente en su habitación. Lo debe cambiar cada tres meses. Cada pieza tiene un valor superior a los 170 dólares. La niña pidió a sus padres que el próximo corsé se lo compren color rosa.