GERALDINA GONZÁLEZ C.
Su piel está marcada por las huellas de una enfermedad que hace seis años la acompaña. En su mirada se refleja la esperanza de tener un día más para compartir con su familia. Con voz pausada, a consecuencia de su enfermedad, Nahima Isabel Acuña Canales, de 39 años, comparte la experiencia que ha marcado su vida para siempre: convivir con lupus eritematoso cutáneo.
El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar varias partes del cuerpo. La doctora Johana Blandón, presidenta de la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), explica que es el prototipo de las enfermedades autoinmunes, en la que el sistema de defensa pierde su capacidad de reconocer entre las células sanas y los agentes agresores. Es por eso que hay una lucha interna entre células sanas, lo cual ocasiona que se produzca un daño a nivel de la célula, provocando una inflamación.
“Esta inflamación se puede dar en cualquier órgano o tejido del cuerpo, en dependencia de cómo esté afectando el lupus cada órgano o sistema”, afirma la especialista.
Es conocida como la enfermedad de las mil caras, pues no hay un órgano o sistema específico que sea atacado. Puede ser cualquiera, y los síntomas nunca son iguales en todos los pacientes.
Cuando Nahima asistió al doctor por un brote de espinillas en su rostro, recibió tratamiento durante cierto tiempo, pero no hubo cambios. Al ver que no funcionaba el tratamiento, le hicieron una biopsia y le detectaron lupus eritematoso cutáneo.
DIAGNÓSTICO
Para confirmar la veracidad del diagnóstico, Nahima fue sometida a un examen de anticuerpos antinucleares, conocido como ANA, el cual resultó positivo.
Exámenes especializados, como el ANA, ayudan a diagnosticar esta enfermedad. Sin embargo, por su alto costo no están al alcance de todos los pacientes.
“En nuestro medio tenemos que luchar y saber diagnosticar con las herramientas que tenemos, porque hay cuadros que son muy típicos, pero si no se piensa la enfermedad, no la podés diagnosticar. Con los resultados de los exámenes, más el cuadro clínico, se puede pensar que estamos ante un lupus”, explica Blandón.
Esta enfermedad es más frecuente en la edad reproductiva, pero puede afectar a cualquiera. Blandón afirma que una mujer que padezca lupus puede quedar embarazada, incluso la enfermedad puede iniciarse durante el embarazo, y solo en algunos casos afecta al feto.
“El riesgo que corre es presentar un síndrome llamado Síndrome Antifosfolípidos, que es cuando la propia madre forma anticuerpos que atacan al feto. Eso hace que la paciente embarazada tenga abortos a repetición. Nunca llegará su gestación a término”, asegura la doctora.
En el caso de las mujeres que no desarrollan el síndrome, el embarazo culmina con éxito siempre que la paciente tenga los cuidados y los controles necesarios.
Al nacer el bebé, puede presentar lupus neonatal, que normalmente desaparece luego de los seis meses, sin dejar complicaciones.
El lupus es una enfermedad crónica. No es contagiosa ni tampoco hereditaria. Tiene origen genético por su predisposición, sobre todo en las mujeres. De cada diez pacientes, uno es varón.
“Como es una enfermedad que prefiere al sexo femenino, se podría decir que hay un factor hormonal causal para desarrollar la crisis de lupus, la producción de estrógeno”, dice Blandón.
Otros factores que podrían influir son: el estrés, desorden del sistema inmunológico, exposición al sol, entre otros.
La expectativa de vida de un paciente de lupus en nuestro país es menor de cinco años, según la doctora Blandón.
APOYO DE LA FUNDACIÓN
Con el diagnóstico confirmado, Nahima llegó a Flesnic, donde ha recibido apoyo desde hace año y medio. La fundación apoya a los pacientes con el tratamiento necesario para controlar las crisis y algún tipo de alimento que reciban.
Las donaciones de medicinas son recibidas de American Nicaraguan Foundation y del Ministerio de Ayuda Cristiana. Por parte de la Asamblea Nacional, el apoyo que reciben es mínimo, por eso la fundación organiza hablatones para recolectar dinero y poder apoyar a los pacientes inscritos.
Desde que Nahima fue diagnosticada con lupus, la enfermedad ha avanzado y ha afectado sus riñones, la visión y el corazón. “Hace poco estuve en el Hospital Roberto Calderón porque las crisis se me alteraron. Pero una vez más Dios me levantó de esa cama, y volví a mi hogar”, relata Nahima.
María del Socorro Mejía también forma parte de la fundación. Es originaria de León, pero vive en Managua. Tiene nueve meses de haber sido diagnosticada con lupus. Es una mujer alta, de piel morena. En su rostro se encuentra la evidencia de esta enfermedad. Con sus manos entrelazadas y una expresión de tristeza, recuerda cómo inició todo.
“Yo fui al médico porque estaba prácticamente inválida, sin poderme mover. Creíamos que era artritis, porque antes lavaba y planchaba. Los doctores dijeron que tenía fiebre reumática, artritis deformativa y una bacteria en los huesos. Me hicieron unos exámenes y detectaron que tenía lupus. Con el tratamiento que he recibido en la fundación poco a poco he ido recobrando movilidad”.
MANIFESTACIONES
A pesar de que no existe un órgano o tejido que se sepa con exactitud que será afectado, se pueden destacar algunos síntomas generales, tales como: enrojecimiento generalizado en el cuerpo, dolores articulares, pérdida de peso, caída del cabello, fiebre de origen desconocido, fatiga extrema, hemorragia injustificada en cualquier parte del cuerpo, con frecuencia úlceras en la boca y anemia. Si la afectación ha avanzado a más órganos, pueden presentarse derrames pleurales que suelen manifestarse con dolor en el pecho y cansancio.
“Si se tiene al menos cuatro de estos síntomas positivos, podemos decir que estamos frente a un lupus”, afirma Blandón.
Un paciente con lupus necesita llevar una vida tranquila. Blandón afirma que el cuidado principal debe ser vivir en paz mental y espiritual.
La alimentación debe ser rica en fibra, que incluya frutas, cereales, granos, verduras y vegetales. Se debe evitar la grasa y la carne de cerdo.
APOYO FAMILIAR
Más allá de cumplir con apego el tratamiento de la enfermedad, el apoyo familiar es fundamental para los pacientes con lupus.
Cuando María habla de sus hijos, no puede evitar la humedad en sus ojos y el tono cortado en su voz. Comparte que el segundo de sus hijos todavía no lo sabe, solo el mayor y que a él le ha afectado mucho.
Nahima ha contado con el apoyo de sus hijos, a pesar de que al inicio su esposo no asimiló bien la noticia. Sin embargo, con el tiempo su familia ha ido comprendiendo lo que pasa con ella. “Cuando me ven que estoy acostada ya saben que estoy con las crisis, y no me molestan”, relata.
Tanto Nahima como María afirman que solo la fe en Dios las mantiene vivas, luchando hasta donde Él les dé fuerzas.