Geraldina González C.
A sus 4 años de edad, Adriana Sofía es la consentida de su hogar. Su tierna mirada a través de sus ojos color café refleja la inocencia de una niña de su edad. Sus padres y hermanos están siempre pendientes de ella y, pese a las dificultades que han representado los últimos años, ellos no se dan por vencidos en la batalla más importante de sus vidas: el cuido especial que requiere Adriana con autismo.
Conocido también como espectro autista, el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que inicia en los primeros años de vida, según afirma el doctor José Ayerdis, neurólogo y psiquiatra infantil del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos y especialista en el tema.
Se atribuye el descubrimiento del autismo al médico austríaco Leo Kanner, quien en 1943 realizó un estudio con once niños que se caracterizaban por tener problemas de comunicación verbal y no verbal. No se puede determinar con exactitud qué área del cerebro se ve afectada en un paciente autista, que generalmente suele ser más que una; por eso, tanto el tratamiento como las terapias requeridas no siempre son iguales.
Según el doctor Ayerdis, estas terapias van a depender del resultado de los exámenes que como instituto realizan previo a definir el diagnóstico.
La detección temprana del autismo puede ser un beneficio a la hora del tratamiento ya que según explica el especialista, el éxito depende de esto. “Si se detecta temprano, hay que acudir donde un especialista inmediatamente para que indique el proceso a seguir”, afirma el doctor Ayerdis.
Primeras señales
Según nos cuenta Marlene Prado, mamá de Adriana, hasta el año y medio del nacimiento todo fue normal. A los ocho meses su hija aprendió a hablar, todo decía, pero después dejó de hablar y comenzó a aislarse. Cuando Marlene lo notó inmediatamente la llevó al médico para descubrir qué era lo que pasaba.
“Yo la llevé un día a La Mascota (Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera). Solo entré y un doctor que la quedó viendo me dijo: ‘Sí, tiene autismo, variedad de Asperger’. Solo eso me dijo. Dio la vuelta y se fue”, recuerda Marlene.
A partir de ese momento, ella decidió hacer su propia investigación. En busca de una respuesta, llegó al Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, en donde hasta el día de hoy Adriana recibe terapia.
Las principales manifestaciones del espectro autista son: incapacidad de comunicación a través del lenguaje verbal, tendencia al aislamiento, conductas estereotipadas (caminar con saltitos, palmoteo constante, girar sobre sí mismos), ubicación de objetos de forma precisa (apilados o en filas), preferencia por las cosas continuas (encontrar objetos donde los dejaron, caminar por la misma calle), trastornos del lenguaje (en el caso de existir), como la repetición de palabras, llamada ecolalia.
No existen pruebas estandarizadas que diagnostiquen el autismo. Todo se basa en la observación, según explica María de la Luz Silva, psicóloga del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos.
“Diagnosticamos a través de la observación y de algunas pruebas psicológicas que puedan detectar indicadores. La mayor parte de la información la recibimos de la familia. Hay una entrevista estandarizada que va dirigida a buscar elementos que dentro de la clínica no estamos viendo”, comenta.
En Los Pipitos se reciben de dos a tres casos diarios de autismo, de por lo menos 15 niños atendidos.
Atención integral
La atención inicial de los casos de autismo se hace de manera multiprofesional, involucrando a pedriatras, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, terapeutas, neurólogos pediatras, psiquiatras infantiles y educadores. Del análisis de ese grupo de especialistas se plantea la terapia a seguir, que puede variar según las mejoras o limitaciones que se encuentren en el proceso.
Marlene asegura que ha notado mejoría en el comportamiento de Adriana gracias a las terapias que ha recibido. Los padres de ella conservan la esperanza de que algún día ella hable nuevamente, pues les han dicho que con terapia podría conseguirlo, ya que hablaba bien antes de presentar síntomas de autismo.
Adriana ha pasado por diversas etapas. Su madre tuvo que retirarla del colegio porque, según comenta, “ella se sofocaba y se quitaba la ropa y así no podía continuar”. Marlene comenta que renunció a su empleo para dedicarse por completo al cuido de su pequeña hija, porque como no tiene noción del peligro deben estar siempre atentos a ella.
Áreas de atención
La atención brindada a los pacientes con autismo está dirigida a tres áreas: manejo de la conducta, nivel educativo y farmacología.
En el manejo de la conducta se procura exactamente contrarrestar conductas que afectan al niño, como los movimientos estereotipados, el palmoteo constante que impide el aprovechamiento de los objetos que toman, controlar la intolerancia a los ruidos y la adaptación a lugares ajenos a su hogar.
A nivel educativo se procura que el niño pueda aprender a desarrollarse, a explorar su ambiente y los objetos o cosas que se le presentan. También que pueda interesarse por las cosas no solo porque llamen su atención, sino porque pueda aprovecharlas y aprender de ellas.
La farmacología se aplica únicamente cuando el niño presenta alguna afección física que deba ser tratada, como la ansiedad o regulación de la conducta.
En las terapias se trabaja secuencia de actividades, reconocimiento y aceptación de distintas texturas, todo esto con materiales accesibles para que puedan aplicarse en la casa.
¿Qué hacer en el hogar?
A los padres con hijos autistas, la psicóloga Silva les recomienda trabajar ante todo el contacto visual, utilizando objetos que puedan llamar la atención del niño y colocarlos a la altura de los ojos. Es importante procurar controlar en manoteo constante para que aprovechen la exploración de objetos y texturas. También hay que estar pendientes de las conductas de agresión a terceras personas o a ellos mismos para controlarlas desde el inicio.
“Yo siempre estoy pendiente de lo que Andrea quiere y de lo que hace. Todos los días le pido a Dios que me dé fuerzas para continuar. Yo sé que es difícil, pero voy a seguir con ella hasta donde tenga que seguir”, concluye Marlene, quien como madre confía en que Andriana saldrá adelante.
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