Por Róger Almanza G.
Augusto no olvida el día en que se enteró que ya no crecería más. Estaba en la escuela primaria y en la formación nunca pasaba de ser el primero. Cuando terminaba el sexto grado, su metro y quince centímetros de estatura lo sentenciaba a ser la burla de muchos niños y a las miradas indiscretas y curiosas de los pobladores de Chinandega.
Fue cuando Augusto cumplía sus tres años que su mamá notó que algo raro pasaba con él y decidió llevarlo al médico. Solo se enteró que el niño padecía de una enfermedad que no tuvo nombre en ningún diagnóstico de los médicos que lo atendieron.
Augusto padecía de un síndrome que no le permitía el desarrollo de sus huesos y que su calidad de vida se complicaría al llegar la adolescencia, porque sus órganos tendrían un desarrollo normal y no tendrían espacio.
Gerardo Alí Reyes es médico neurólogo y aunque no ha revisado personalmente a Augusto, comenta, de acuerdo a la descripción y síntomas de Augusto, qué tipo de enfermedad podría ser la que lo afecta y menciona el Hipopituitarismo,
“Se trata de una deficiencia de las hormonas hipofisarias, es decir, la glándula pituitaria no produce hormonas. Esta afección puede darse en niños a causa de una infección, un tumor en la glándula pituitaria o una lesión, se nota más en edades tempranas ya que su crecimiento se atrofia y puede producir enanismo”, explica el especialista.
Reyes explica que los síntomas más comunes de la enfermedad son visión borrosa, pérdida de campo visual, infertilidad y control deficiente de temperatura.
En el caso de Augusto, poco a poco su visión se ha ido perdiendo, al igual que su voz que ahora parece más un susurro.
Para cuando la madre de Augusto visitó al médico, hace 17 años, lo único que sonó más fuerte y que perdura hasta hoy en su mente es cuando el doctor le dijo que la mayoría de estos niños con dificultad llegaban a los 17 años.
“Esto me lo contó mi mamá, mucho tiempo después, cuando yo empecé a preguntarle sobre mi situación, quizá tenía como 15 años cuando supe que podía morir pronto”, comenta Augusto.
Cinco años después y Augusto está vivo. Aunque su mirada se nota cansada por la avanzada mancha blanca que le corta la visión y su cuerpo cada día se acomoda a órganos que han alcanzado apretados dentro de él y su voz poco a poco pierde el tono alegre de un chavalo de 20 años, Augusto tiene planes. Quiere su casa propia y sueña con terminar la carrera de Ingeniería en Sistema que estudia en la Universidad Autónoma de Chinandega.
En esta ciudad vive en un cuarto, junto a su madre y su hermana, ahí está todo el espacio que comparte con su familia, y a veces, cuatro hermanos más, solo de padre, llegan de visita.
“Es incómodo, todos queremos nuestro espacio, por eso una casa propia es una de mis metas”, dice Augusto.
Una sentencia que no lo detuvo
Augusto pensó millones de veces que moriría siendo aún un adolescente. “Lo pensaba pero no tenía más opción de aceptarlo… que Dios así me envió y algún plan tendría conmigo”, comenta ahora Augusto.
Quizá esta forma de pensar lo animó a continuar con su vida, aún con todas las limitaciones que podría tener. Una sentencia de muerte por parte de los médicos, sin dinero para continuar la secundaria y dolores “en los huesos” que a veces no lo dejaban salir de la cama.
Con aire de optimismo, a sus 15 años solicitó una beca en la Fundación Coen, en su filial de Chinandega, para concluir con sus estudios de secundaria. Lo logró.
“Mi familia es de escasos recursos y gracias a la beca que recibía pude continuar estudiando y terminar el bachillerato y técnico en contabilidad”, comenta Augusto.
La Fundación Coen también le dio la oportunidad de realizar prácticas preprofesionales durante tres meses y su vida dio un giro.
“Empezaba a buscar trabajo y llevaba mi currículum a las empresas. Todo iba bien hasta que me miraban en persona, entonces ya me decían que necesitaban mayor experiencia u otros estudios… en más de una ocasión supe que estaba siendo discriminado”, recuerda Augusto.
Aún desanimado por los rechazos en su búsqueda de empleo, Augusto solicitó en la Fundación ser asistente voluntario y lo aceptaron.
“Recuerdo que mi jefa lo único que me dijo es que no tendría que creer que sería tratado diferente, que sería como cualquier otro empleado. Y eso me gustó”, dice Augusto.
Un año como voluntario y la oportunidad laboral llegó. Sería el oficial de archivo. “Para muchos suena como un puesto más, pero la verdad es que los papeles contables y financieros son clasificados como información confidencial y son cargos de confianza, es un puesto que me demanda total sigilo”, cuenta Augusto, desde el pequeño escritorio, adaptado para él, donde a veces la cantidad de papeles sobrepasa su tamaño.
“El niño raro”
En la calle no falta quien vuelva la mirada hacia Augusto y él sabe que a veces puede ser inevitable. “Sé que soy diferente, fui el niño raro, pero yo mismo he luchado para no sentirme así, diferente a los demás, lo único que no acepto es que me traten o me vean con lástima”, comenta Augusto.
Tareas tan comunes como subir a aceras o subir gradas o cruzar rápido una calle se vuelven más complicadas para Augusto, sin embargo lo hace, con su tiempo, pero lo logra. “En la calle es donde siento mayor discriminación, no los juzgo porque sé que cuando ven algo diferente actúan así, imprudentes… en la universidad y el trabajo es totalmente distinto”, comenta Augusto.
Las relaciones que tienen con sus compañeros en la universidad son de las pocas razones que tiene para plantearse un plan de vida, más allá de cualquier pronóstico médico. “En la universidad y el trabajo soy igual que todos, no hay miradas ni preguntas que me hacen sentir distinto a ellos”, dice Augusto.
Tan normal como los demás
La noticia de perder la vida no fue tan dura para Augusto, en comparación cuando se dio cuenta que perdería sus facultades como el habla, la visión y la audición.
“No me importa ser tan pequeño como un niño, lo que sí me causa dolor es saber que puedo dejar de hacer lo que hago, que un día quizá no me pueda mover más”, dice con tristeza Augusto.
Pero hasta que los malos pronósticos lleguen a cumplirse, Augusto se siente tan normal como los demás. Se ha enamorado cuatro veces y cuatro veces lo han rechazado.
“Yo sí creo que un día pueda encontrar a una muchacha que me quiera, por lo que soy y no por como me veo”, insiste Augusto quien ha quedado como amigo de las cuatro chavalas que le han movido su corazón.
Un día se casará. Está en sus planes. Y será con una muchacha que realmente lo ame. Tendrá hijos y hasta entonces sabrá lo que es estar en la intimidad con una mujer, un sueño que lo visita muchas veces desde la adolescencia.
Pero su sueño más grande se le ocurrió hace pocas semanas, quiere viajar a Estados Unidos y estudiar una especialidad en desarrollo de programas de computación. “Solo lo pensé y quiero hacerlo, no sé cómo en este momento, pero lo quiero lograr”, afirma con entusiasmo Augusto.
Ver en la versión impresa las paginas: 8, 9, 10
