Las bodas de oro de Ramón Salazar fueron más bien tristes. Cincuenta años de matrimonio. Hubo fiesta. Don Ramón se vistió de saco, corbata y unos lentes que parecen sacados de la década de los ochenta. Doña Lucrecia Reynoso, su esposa, con elegante vestido blanco. Ese día, sin embargo, doña Lucrecia solo lo quedó viendo con la mirada perdida y se cruzó de brazos. No lo reconoció.
“Tomamos la muestra de las células epiteliales por medio de hisopado bucal. Luego básicamente ponemos en una mezcla el Adn de la lipoproteína y el Adn que extrajimos de la persona. Si estas se unen, la lipoproteína está presente en el Adn”, detalla Suyen Espinoza Miranda, investigadora del programa de genética humana del centro de biología molecular de la UCA.
Luego se determina qué variación de la lipoproteína está presente en el Adn, hay 4 variaciones (genotipos): E1, E2, E3, y la que está relacionada a la aparición de alzheimer es la E4. “El diagnóstico de una persona en este examen es la caracterización. Si el resultadoE4- E4 significa que sos propensa a tener la enfermedad”, explica Espinoza. Sin embargo el análisis molecular es sólo un soporte para el diagnóstico. Siempre deben hacerse las evaluaciones de imagen y los exámenes neuropsiquiátricos correspondientes.
Desde hace algún tiempo, doña Lucrecia venía padeciendo de olvidos. Primero pequeños y luego más graves. “Yo empecé a notar cambios en ella. Perdía las llaves, olvidaba cosas y al principio pensé que era la vejez”, cuenta don Ramón. En poco tiempo comenzó a preocuparse, consiguió una cita en el hospital y tras una serie de preguntas el médico pidió que doña Lucrecia saliera del consultorio.
“Tiene síntomas de Alzhéimer”, le dijo a don Ramón. Después de consultas con uno y otro médico todos coincidieron en que se trataba de demencia senil, conocida como enfermedad de Alzhéimer.
Imagine una biblioteca. Miles de libros. Tiene que buscar información que está ahí. Le urge. Busca en uno y está quemado. Busca en otro y otro y otro y siempre lo mismo: quemado. Eso es el Alzhéimer. Y una vez que llega no se va, hasta la muerte. Eso era lo que estaba viviendo en ese momento doña Lucrecia.
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida de la memoria inmediata a medida que las neuronas mueren y se atrofian. Aparece generalmente en personas mayores de 65 años. Es incurable y terminal.
La enfermedad se ha visibilizado en estos días debido a la película Still Alice (Siempre Alice), protagonizada por Julianne Moore, quien representa a la doctora Alice Howland, una conocida profesora de Neurología de la Universidad de Columbia, quien padece tempranamente de alzhéimer.
Tristes Purísimas
Un 7 de diciembre don Ramón salió a pasear con doña Lucrecia, recuerda. Ese mismo día “en la noche ella se cayó de la cama. La atendí y llamé al doctor inmediatamente”. El diagnóstico fue un derrame. Le dieron tratamiento, pero no mejoró. Su vida se dividía entre hospitales, clínicas y su hogar. “Después de ese episodio perdió por completo la lucidez. Primero le costaba comer, después teníamos que darle comida en la boca, pero ya no podía tragarla, ni masticarla. Finalmente tuvimos que ponerle una sonda”, cuenta don Ramón.
Doña Rosaura Silva conoció a Ramón Salazar y Lucrecia Reynoso cuando solo tenía 8 años de edad. “Yo viví con ellos durante ocho años, a los 16 me fui y luego volví para cuidarla cuando don Ramón me contó que estaba enferma. Me sentí mal, primero la vi sana y luego enferma, ella era una señora alegre, carismática y enérgica”, recuerda doña Rosaura. Ella la bañó, la atendió y la cuidó durante el transcurso de su enfermedad.
Don Ramón contó cada día. “Seis años y cuatro meses. Seis años cuatro meses fue el tiempo que mi esposa estuvo en cama después del derrame”. Tras una larga y dura lucha hace dos años falleció doña Lucrecia Reynoso de Salazar.
Quizás ella un día lo olvidó, pero él jamás lo hará. “Yo creo que en el fondo ella y los pacientes con alzhéimer a pesar de que uno cree que no lo conocen, sí lo hacen. Mi señora no hablaba, ni nada, pero ella sabía que estaba en su casa y comprendía que yo estaba haciendo esfuerzos por mantenerla conmigo”, expresa don Ramón.
Alzhéimer en Nicaragua
Existe una fundación de alzhéimer en Nicaragua, cuyo fin es dar educación, sensibilización e incidencia a las instituciones que deben darle solución a este problema, en este caso el Ministerio de Salud.
El proceso de la enfermedad es lento. Pasa por tres etapas: preclínica, deterioro cognitivo leve y finalmente la demencia por alzhéimer. A pesar de que la enfermedad carece de diagnóstico preciso cuando una persona empieza a presentar síntomas, como pérdida leve de la memoria, se le aplica el test Folstein. Mediante preguntas, respuestas y una puntuación final puede evaluarse el riesgo de demencia que la persona posee. Seguido de una resonancia magnética y una serie de evaluaciones genéticas, la enfermedad puede diagnosticarse y empezar a tratarse.
En Nicaragua el centro de Biología Molecular de la UCA realiza análisis genéticos para detectar la lipoproteína relacionada directamente con el alzhéimer en el ADN de una persona.
El resultado advierte si la persona es propensa o no a padecer la enfermedad. Sin embargo, este examen es solo un aporte para el diagnóstico, siempre deberán hacerse el resto de estudios correspondientes.
El alzhéimer no tiene cura, ni diagnóstico específico. En Nicaragua aún no se hacen estudios acerca del alzhéimer. Los neurólogos son escasos, los medicamentos caros y el Minsa no tiene las medicinas que se necesitan para tratar la demencia.
Solo el INSS asegura a las personas jubiladas y es más lamentable aun que, según una caracterización de la enfermedad que hicieron diversas instituciones, solo el siete por ciento de los enfermos de alzhéimer tiene acceso a clínicas privadas. La mayoría de los pacientes solo toma las medicinas a las que a duras penas tienen acceso (Donepezilo, Galantamina, Rivastigmina, Memantina) y aguardan en sus hogares mientras transcurre la enfermedad, como don Enrique Martínez.
Historia de amor
Doña Teresa cuida a don Enrique como si fuese un niño otra vez. Don Enrique se levanta de repente, tiene la mirada perdida, está de pie y desorientado. “Vení amor, sentate. Portate bien que tenemos visitas, vos sos un niño bueno, ¿verdad?”, le dice doña Teresa Martínez, su esposa, mientras lo sujeta del brazo y lo guía hacia una silla mecedora junto a la ventana.
Un día doña Teresa estaba cocinando y don Enrique llegó con una canastita de adorno que tiene en la sala de su casa y le dijo: “Tome señora, esto no es de aquí”, pero como doña Teresa bromeaba con él, le dijo: “No estés de loco, andá poné eso en su lugar”.
Otro día, don Enrique dijo: “Quitá ese televisor de ahí, que no es de aquí”. Doña Teresa lo tocó y estaba hirviendo en calentura. “Empecé a preocuparme”, relata.
Enrique Martínez Bustamante fue diagnosticado con alzhéimer a los 70 años. “Fue algo triste para toda la familia, pero yo les dije que respiremos hondo, que vamos a salir adelante con esta enfermedad”, cuenta doña Teresa Martínez, quien ha dedicado los últimos seis años a acompañarlo en la lucha contra esta enfermedad. Asegura que lo único que le da fuerzas es el amor.
Esta historia comenzó hace 57 años. Una muchacha conoció a un joven carpintero y desde entonces están juntos. Los hijos del matrimonio al enterarse de la enfermedad insistieron a doña Teresa que iban a buscar a alguien que lo cuidara, pero ella no quiso. “Yo les dije a mis hijos que no necesitaba a ninguna otra persona, ni que me pusieran a leer folletos y cosas en internet, mi folleto de vida iba a ser cada día cuidando a su papá, así yo iba a ir descubriéndolo”, manifiesta doña Teresa.
Aunque ya está en la etapa de demencia, cuando don Enrique ve a su esposa parece tener momentos de lucidez. Medio desesperado empieza a buscarla. Como si la reconociera, le agarra la mano y en su rostro se ve tranquilidad. “Aquí estoy”, le dice ella.
Desde octubre de 2014 don Enrique no ha tenido momento de lucidez alguno. Ha perdido por completo la memoria; sin embargo doña Teresa se niega a tratarlo como un enfermo. “Yo sé que está enfermo, pero no lo sostengo, para mí el está sano y voy a estar con él hasta que el señor quiera llevárselo”.
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